最近抖音上有一個橙子微笑挑戰(zhàn)非常的火爆，很多小伙伴都參加了挑戰(zhàn)，那么究竟抖音小飛俠是什么意思？小飛俠是什么病呢？好吧啦網(wǎng)小編為大家?guī)矶兑粜★w俠的相關(guān)資訊，感興趣的小伙伴趕緊進來看看吧！

面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥(FSHD)

每年的6月20日，

是世界FSHD關(guān)愛日，

今年，

罕見病發(fā)展中心（CORD）

聯(lián)合抖音、今日頭條、CM公益?zhèn)鞑ァ?/p>

你并不孤單FSHD關(guān)愛中心

發(fā)起#橙子微笑挑戰(zhàn)#

旨在提高公眾對

面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥（FSHD）的認識，

呼吁大家關(guān)注、支持他們!

點擊觀看

官方挑戰(zhàn)平臺：抖音

挑戰(zhàn)主題

如何參與挑戰(zhàn)

在抖音#橙子微笑挑戰(zhàn)#話題下：

用嘴吸住半片橙子組成笑臉，堅持 5秒，

并呼吁公眾:關(guān)注罕見病，支持小飛俠等倡導性話語。

在抖音發(fā)布并@好友，邀請其參與挑戰(zhàn)

你還有更多有趣的創(chuàng)意挑戰(zhàn)玩法嗎

等你來！

@何潔、@余少群、@吳佳煜、@彭十六elf邀你來挑戰(zhàn)

（記得在抖音#橙子微笑挑戰(zhàn)#話題下喲）

1. 打開抖音APP，在搜索框輸入#橙子微笑挑戰(zhàn)#或點擊抖音站內(nèi)熱搜位、熱挑榜#橙子微笑挑戰(zhàn)#也可點擊頭圖、點擊參與（如上圖）。

2. 進入?yún)⑴c挑戰(zhàn)頁面后，點擊參與即可參與活動（如下圖）。

3.也可以讓人在抖音上@你，或你也可以@其他人接受挑戰(zhàn)。

面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥(FSHD)是一種表現(xiàn)為骨骼肌進行性無力和萎縮的遺傳性罕見病，患病率約為1/20000，多數(shù)發(fā)病于青少年或成人期。據(jù)估計，全世界有約70萬患者。

由于該疾病導致翼狀肩胛，從背后看，猶如一對小翅膀，所以這個群體也被昵稱為小飛俠。同時FSHD還會影響面部肌肉，患者無法正常微笑，為了呼吁全社會都來關(guān)注小飛俠，國際上使用#橙子微笑#來倡導社會關(guān)注這一罕見病。

罕見病發(fā)展中心(CORD)和你并不孤單FSHD關(guān)愛中心特別推出《漫談罕見病之FSHD科普宣傳片》旨在通過這一通俗、生動的動畫表現(xiàn)形式，向公眾介紹面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥(FSHD)這一不為人知的罕見病，以及該群體所面臨的困境。

以上就是今天的全部內(nèi)容了，希望對大家有幫助，更多資訊請關(guān)注好吧啦網(wǎng)網(wǎng)哦！